חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם

חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם

לפני מספר שבועות סיפרתי על הביולוג דניס רבריקוב, שמתכוון להנדס גנטית תינוקות אנושיים ברוסיה עוד השנה. עתה הודיע המגזין ניו סיינטיסט שחמישה זוגות נרשמו כבר אצל רבריקוב כדי שיהנדס גנטית את ילדיהם. 

כל אחד מבני הזוג שנרשמו, נושא מוטציה הגורמת לחירשות מלידה, כאשר המשמעות היא שכל ילדיהם יישאו גם הם את המוטציה וילקו בחירשות. באמצעות הטכניקה החדשה והמשוכללת ביותר להנדסה גנטית, הידועה בשם קריספר, ניתן לתקן את המוטציה, וכך למנוע מהילדים לפתח את לקות השמיעה ממנה סובלים הוריהם. עד לכאן העובדות, עליהן כולם מסכימים.

ועכשיו מתחילים חיכוכי הדעות.

קודם כל, חשוב לציין שעדיין אין הסכמה שהנדסה גנטית באמצעות קריספר בטוחה במאה אחוזים. היא כנראה תתקן את המוטציה, אבל על הדרך היא עלולה להחדיר מוטציות רבות בקוד הגנטי של הילדים. חלק מהמוטציות האלו עלולות להעלות באופן משמעותי את הסיכוי שיפתחו סרטן בהמשך חייהם. זו הסיבה שהוועדה המארגנת בפסגה הבינלאומית לעריכת הגנום האנושי הכריזה בסוף 2018 כי יש לאפשר הנדסה גנטית בבני-אדם רק במקרים בהם יש "צורך רפואי ברור" ו- "חוסר באלטרנטיבות הגיוניות" [1].

אבל האם באמת יש באמת "צורך רפואי ברור" בטיפול בחירשות? כאן הדעות מתחילות להיות חלוקות. יש הטוענים שחירשות אינה מאיימת על חיי האינדיבידואל, ולכן אין צורך רפואי ברור לטפל בה. קיימים אפילו חירשים הרואים את מצבם כברכה, ולא כמוגבלות, ומעוניינים שילדיהם ילקו גם הם בחירשות [2].

האתיקניות ג'קי ליץ' סקאלי ותרזה בלאנקמאייר בורק התייחסו לשאלה בטור שכתבו באתר המרכז לגנטיקה וחברה, ובו הסבירו כי – [3]

"בעוד שהזוגות הסיביריים במקרה זה עשויים לרצות להביא לעולם ילדים שומעים במקום ילדים חירשים, עובדה זו בפני עצמה אינה מוכיחה שהחירשות היא "מצב חמור"; יכולים להיות גורמים אחרים רבים, כולל התייחסות תרבותית לחירשות ולנכות, שמשפיעים על שיקול דעתם. בנוסף, ניסיון החיים של אינדיבידואלים אלו מתאים ספציפית לקהילה המסוימת שלהם, לקונטקסט ולזמן, שאינם בהכרח זהים לאלו של ילדיהם העתידיים." 

מצד אחד, הכל נכון. כן, היחס התרבותי לאנשים חירשים בוודאי משפיע על ההחלטה האם להביא ילדים חירשים או בריאים לעולם. אבל מה מציעות האתיקניות לעשות? לתקן את היחס של כל הילדים והבוגרים בסיביר לחירשים? זוהי מטרה נעלה, בוודאי – אבל אני חושד שיידרש עוד זמן רב מאד עד שנצליח להגשים אותה, אם בכלל. האם לא עדיף, לפיכך, לבחור בהנדסה גנטית כדי לטפל בחירשות עצמה?

כנראה שזה מה שחמשת זוגות ההורים החליטו עבור ילדיהם – ובל נשכח שהורים אלו חירשים בעצמם, ועל כן יודעים בדיוק מה ילדיהם יעברו לפחות בעשור הראשון לחייהם (ולפני שהמצב ברוסיה משתנה וכולם מקבלים את החירשות כמצב טבעי וראוי). וזו, בסופו של דבר, הנקודה החשובה: ההורים צריכים להיות אלו שיבחרו את הדרכים בהן יהונדסו ילדיהם. מהרגע שהתחום יהיה בטוח מספיק לשימוש רחב, הממשלות יצטכו בעיקר להגביל את השימוש בהנדסה הגנטית מצד ההורים כדי לוודא שנעשה בו שימוש אחראי וראוי. אבל גם מגבלות אלו עדיין יותירו להורים שפע של אפשרויות להנדסה גנטית עבור ילדיהם. כרגע, לפחות, נראה שאנו אכן מתקדמים בכיוון זה. 


 

קישורים:

 

[1] http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=11282018b

[2] https://www.newscientist.com/article/mg16021572-900-not-disabled-just-different/

[3] https://www.geneticsandsociety.org/biopolitical-times/russias-crispr-deaf-babies-next-genome-editing-frontier