ערב הסעודית מקימה עיר בה התושבים יהונדסו גנטית לשיפור ה- "כוח ו- IQ"… בסיוע ישראלי

ערב הסעודית מקימה עיר בה התושבים יהונדסו גנטית לשיפור ה- "כוח ו- IQ"… בסיוע ישראלי

אזור צפון-מערב בערב הסעודית שומם כמעט לגמרי: זהו מדבר החשוף לגמרי לשמש, כמעט ללא צמחיה, והוא גובל בחוף הים. קבוצת יועצים שהגיעה לאזור לבחון אותו, קבעה שהמשאבים היחידים הזמינים באזור הינם שמש ומים מלוחים. קצת כמו תל אביב בתחילת דרכה.

אלא שנסיך הכתר הסעודי, מוחמד בין סלמן, חושב קדימה לעתיד. הוא עמד כבר מאחורי מיזמי ענק שאמורים להכין את ערב הסעודית לעתיד, כ- "חזון סעודיה 2030", שאמור לצמצם את ההסתמכות הסעודית על דלקים מאובנים, ולשפר את השירותים שהממשלה מספקת לאזרחים [1]. כך שלא מפתיע שבין סלמן פיתח תכנית גם להקמת עיר חדשה ועתידנית על חוף הים השומם, בעלות צנועה של 500 מיליארד דולרים.

בכתבה שהתפרסמה בימים האחרונים בוול סטריט ז'ורנל, נסקרו לראשונה מסמכים חסויים – 2,300 עמודים בסך הכל – שמתארים את עיר העתיד ששמה ניאום. המסמכים הללו טריים – מסוף 2018 – כך שהם משקפים את הרעיונות החדשניים ביותר שאפשר למצוא כיום בנוגע לערי העתיד. התוצאה היא חזון עתידני המשלב מכוניות מעופפות, רובוטים, מרפאות להנדסה גנטית, מערכות משפט ופיקוח מתוחכמות… והכל תחת שליטתו המוחלטת של מלך ערב הסעודית, ובכפוף לחוק השאריה – החוק המוסלמי הקדום. ולפי הדיווחים, לפחות, העיר תזכה גם לסיוע מצד "מנהיגי ישראל".

נעבור על כמה מההבטחות המעניינות ביותר מהמסמכים.

 

President_Donald_Trump_&_Deputy_Crown_Prince_Mohammed_bin_Salman_bin_Abdulaziz_Al_Saud,_March_14,_2017_cropped.jpg

מוחמד בין סלמאן, במקור מוויקיפדיה

רובוטים

בניאום, עיר העתיד, אנשים אינם נוהגים עוד ברכבים כדי להגיע ממקום למקום. העיר אמורה ליהנות מצי של מוניות מעופפות שיביאו אנשים למקומות עבודתם ובחזרה. ההסתמכות על רכבים מעופפים ולא על רכבי-קרקע אוטונומיים מוזרה בעיניי, מכיוון שרכבים מעופפים כיום אמורים בעיקר לעקוף מלמעלה פקקי תנועה על הקרקע. אם ערי העתיד ייהנו מצי של מוניות קרקעיות אוטונומיות, הרי ששכיחות פקקי התנועה תרד פלאים – ואז לא יהיה צורך אמיתי במוניות מעופפות. 

בין סלמאן, כנראה, אינו מסכים, או שאינו מתעניין בזווית הפרקטית. לפי מקור של הוול סטריט ז'ורנל, כאשר ניסו מתכנני העיר להתמקד ברחובות העיר, בין סלמאן קטע את הדיונים והצהיר ש- 

"אני לא רוצה כבישים או מדרכות. עומדות להיות לנו מכוניות מעופפות ב- 2030!"

לא ברור איך אמורים התושבים בעיר – עתידנית ככל שתהיה – להסתדר בלי מדרכות. אני מניח שמדובר בהגזמה מצד בין סלמאן, שרצה לגרום למתכננים לחשוב רחוק ופרוע. אבל נניח לרגע שהוא רציני, וננסה לדמיין 'עיר' מסוג חדש: שכונות המקושרות זו לזו בנתיבי תעופה מהירים, ומסביבן איזורי תעשייה ללא כבישים כלל. מפעלים (רובוטיים?) ימוקמו בצפיפות גבוהה בכל רחבי העיר, והפועלים יוכלו להגיע אליהם דרך האוויר. בשכונות המגורים יהיו כמובן איזורים בהם יוכלו התושבים לקחת לטיול את הכלב, אבל הדרך היחידה להגיע ולצאת מהשכונות האלו תהיה דרך האוויר.

porsche-3591584.jpg

מכוניות מעופפות. בערך (ממוזיאון פורשה).

עוד דבר שעיר העתיד פשוט חייבת הוא כמובן זירות לחימה רובוטיות. בחזון שמתואר במסמכים, ניתן למצוא זירות בהן יילחמו רובוטים זה בזה, כדרך לשעשע את בני-האדם. ושוב אנו רואים כאן את החדש והישן מתערבבים ביחד – את הטכנולוגיה המתקדמת ביותר שאנו יכולים לחשוב עליה כיום, שמשמשת כדי לחקות את האלימות מימי קדם.

אה, ואחרון חביב: בין סלמאן רוצה שמדי לילה ישוגרו לשמיים רחפנים שייצרו "ירח מלאכותי" – אשליה בשמים שתיראה לתושבים כמו ירח אמיתי, ותספק אור לעיר כולה. זהו רעיון שאפתני, אבל בעצם – למה לא? ערים משקיעות כבר היום כסף רב בפנסי רחוב, שנועדו לשרת בעיקר את הנהגים בכבישים. אם אין כבישים ואין נהגים, אולי אפשר לנתב מחדש את הכסף הזה לטובת יצירת הירח המלאכותי, שיספק אור לשכונות המגורים בעיר. 

פיקוח וצדק

ניאום אמורה להיות העיר הבטוחה ביותר בעולם. שירותי המודיעין הסעודיים יקבלו מידע שוטף ממצלמות, רחפנים וחיישנים מכל הסוגים. המידע יעובד על-ידי מנועי בינה מלאכותית כדי לזהות פשיעה ופושעים בזמן אמת. 

"זו אמורה להיות עיר אוטומטית בה נוכל לצפות בהכל." כתבו המתכננים במסמכים. "עיר בה מחשב יוכל להודיע על פשעים מבלי לחכות לאזרחים שידווחו עליהם, ובה ניתן לעקוב אחר כל האזרחים." 

נשמע מפחיד? בהחלט. ערב הסעודית לא ידועה בדיוק בליברליות שלה. חוקי הדת הנוקשים במדינה מגבילים נשים במרחב הציבורי, ועל הדרך גם אוסרים על צריכת אלכוהול. על הומוסקסואלים אין בכלל על מה לדבר, מכיוון שלפי חוק השאריה הנהוג במדינה, דינם להיסקל למוות באבנים [2]. בקיצור, אם ירצו שליטי ערב הסעודית לזהות כל אשה שקווצת שיער חומקת מתחת לחיג'אב שלה, או כל זוג גברים המחזיק ידיים ברחוב חשוך – הם יוכלו לעשות זאת.

בין סלמאן מבין שמדובר באתגר משמעותי לכל ניסיון למשוך לעיר עובדים מיומנים מהמערב. אלא שלא נראה שנסיך הכתר אדוק במיוחד באמונתו. כבר זמן רב מסתמן שהוא מחפש דרך לפרוץ את המגבלות הדתיות, והעיר החדשה היא כנראה דרכו לעשות זאת. 

"באמצעות בניית ניאום מההתחלה, עם מערכות ורגולציות עצמאיות, נוודא את זמינותם של השירותים הטובים ביותר, ללא מגבלות חברתיות." אמר בישיבת ההנהלה הראשונה של ניאום, לפי המסמכים (שהיו חסויים עד כה, כאמור). ואכן, בין סלמאן קבע כבר שבעיר החדשה ניתן יהיה לשתות אלכוהול בחופשיות, ונשים יוכלו להסתובב בה כשראשיהן חשופים. ועדיין, אם אתם רוצים להביע דעות כנגד השלטון, עדיף שלא תעשו זאת ברחובות ניאום. או בשירותים הציבוריים בניאום. או בזמן שאתם טסים ברכבים המעופפים בניאום. הכל מנוטר, והנחת היסוד שלכם צריכה להיות שמקשיבים לכם כל הזמן.

 

camera-19223.jpg

בניאום, מישהו תמיד רואה אתכם.

אנרגיה וסביבה

ניאום מוקפת במדבר, כבר אמרתי, אבל מתכנני העיר מתכוונים להזריע עננים על מנת לעודד ירידת גשם בכל עונות השנה. לפי ההבטחות שבמסמכים, הטמפרטורה בעיר תהיה נמוכה יחסית למדינות המפרץ, כך שניאום תהווה סוג של נווה מדבר ענקי. 

ושוב, משהו מוזר כאן. זריעת עננים היא שיטה שיעילותה עדיין שנויה במחלוקת, ובכל מקרה אינה יכולה לחולל ניסים. איך אפשר להבטיח שניאום תיהנה מתנאי מזג אוויר מוצלחים כל-כך, כאשר השיטות הקיימות כיום להנדסת אקלים עדיין מוגבלות מאד?

התחייבות שנראית רצינית יותר היא שניאום תהיה העיר הגדולה הראשונה בעולם שלא תסתמך על דלקים מאובנים מזהמים. במקום זאת, העיר תיהנה מאנרגיית השמש השופעת, וכנראה שגם מאנרגיה שתופק מהרוח ומגלי הים [3]. קיימות כבר בעולם ערים קטנות כבורלינגטון שבוורמונט, שזנחו לגמרי את דלקי המאובנים [4]. לא מוגזם להניח שגם ניאום תוכל לעשות זאת.

 

בריאות… והנדסה גנטית

בתחום הבריאות, המסמכים חושפים יהלום אמיתי: תכנית "אפולו" שמטרתה ליצור – 

"דרך חדשה לחיות מלידה ועד המוות, באמצעות מוטציות גנטיות שיגבירו את הכוח וה- IQ האנושיים."

לפי הדיווח של הוול סטריט ז'ורנל, תכנית "אפולו" אמורה להתממש בשיתוף פעולה עם ענקית הטלקומוניקציה היפנית סופטבנק, שמשקיעה במגוון רחב של טכנולוגיות חדשניות, כולל רובוטים והנדסה גנטית [5]. לא היה שום רמז עד כה שסופטבנק מתכוונת לקדם טכניקות להנדסה גנטית בבני-אדם, או ליישם אותן בפועל. עתה אנו למדים פתאום שהחברה מתכוונת לשתף פעולה עם ערב הסעודית, כדי לשפר את האינטיליגנציה והכוח בבני-אדם. סופטבנק, מצידה, סירבה להגיב לפניית המגזין.

ושוב (בפעם השלישית, אני יודע), משהו מוזר כאן. המשפט המצוטט מהמסמכים בנוגע להנדסה גנטית בבני-אדם אינו מנוסח היטב, בלשון המעטה. אנחנו לא יוצרים "מוטציות גנטיות" בבני-אדם [6]. אנחנו "מהנדסים אותם גנטית", או מספקים להם "רפואה גנית – gene therapy". ומדוע לשפר בכלל את הכוח (strength) של תושבי ניאום ושל המבקרים בה? חזון ההנדסה הגנטית בעיר היה נשמע רציני הרבה יותר, אם היו מתוארות שם מרפאות המהנדסות גנטית מבקרים כדי להעניק להם עמידות לסרטן, התקפי לב או אלצהיימר, למשל. למה, לעזאזל, להתמקד בכוח?

לבין סלמאן פתרונות.

 

הזווית הישראלית

אה, ויש גם זווית ישראלית לכל הסיפור. כל מי שמבין קצת בגיאו-פוליטיקה וביחסים בינלאומיים יודע שמנהיגי מדינות עוינות מנהלים קשרים חשאיים כל העת, בניסיון להגיע להסכמות מתחת לשולחן. עתה מסתבר, לפחות לפי המסמכים החסויים, שבין סלמאן יצר קשר עם "מנהיגים ישראליים" כדי לבדוק כיצד הם מרגישים לגבי הקמת ניאום. לפי המקורות של הוול סטריט ז'ורנל, אותם מנהיגים ישראליים החזירו תשובה שחברות ישראליות יוכלו למכור את הטכנולוגיות שלהן לערב הסעודית לטובת הפרויקט. איזה טכנולוגיות בדיוק? על כך כבר אין פירוט. בכל מקרה, לפי הוול סטריט ז'ורנל, ממשלת ישראל סירבה להגיב.

israel-673776.png

הזווית הישראלית. יהיה בסדר.

מותר להיות ספקנים

כל התיאורים הגרנדיוזיים והרעיונות הגדולים מעלים את החשש שמדובר בסך-הכל בטריק שיווקי, שיועצים מהמערב מנסים להריץ על בין סלמאן. ובכל זאת, האיש לא פראייר. הוא היה מעורב כאמור במיזמים גדולים שנועדו להכין את ערב הסעודית לעתיד, ומשתתף בכנסי חדשנות וטכנולוגיה מדי בוקר וערב. מנהל הפרויקט כבר הסביר שמדובר ב- "טכנולוגיה בחזית ומעבר לה – ובמקרים מסוימים עדיין בשלבי פיתוח, ואולי תיאורטית."

כך שכנראה שבין סלמאן רציני לגמרי בכוונתו להקים את עיר העתיד, למרות שאפשר להתווכח על הפרטים הקטנים. לפי מנהל תכנית הבנייה, הממשלה כבר בנתה ארמון באזור, ושדה תעופה ומתחם אירוח מוקמים בימים אלו ממש, בסיועם של אלפי עובדים זרים המשוכנים במקום. 

ערב הסעודית כבר קבעה שהחלק הראשון של ניאום יוקם ב- 2025, אבל הצהרה זו הופיעה לפני שבין סלמאן הורה על רציחת העיתונאי ג'אמאל חאשוגי בתורכיה בשנה האחרונה. קיימות ספקולציות שמאז הרצח ירדה קרנו של בין סלמאן בעיני המלך, וערב הסעודית ספגה מטר של ביקורות בינלאומיות קטלניות. האם המדינה תצליח עדיין לגייס את ההון הנחוץ לה כדי להקים את עיר העתיד? האם העיר תמשוך אליה את כל החולמים והחולמות, שרוצים להנדס עצמם גנטית כדי לזכות ב- IQ גבוה יותר (וביכולת לשאת יותר שקיות מהסופרמרקט ביד אחת)? והאם ניתן יהיה למצוא בה חופש אמיתי, או שהיא תנוהל כדיקטטורה, כצפוי בערב הסעודית?

את התשובות נגלה, כמו תמיד, בעתיד.

 


 

קישורים:

 

[1] https://en.wikipedia.org/wiki/Saudi_Vision_2030

[2] https://www.washingtonpost.com/news/worldviews/wp/2016/06/13/here-are-the-10-countries-where-homosexuality-may-be-punished-by-death-2/?noredirect=on&utm_term=.1ded7bce6ba6

[3] https://futurism.com/saudi-arabia-just-unveiled-a-futuristic-mega-city-33-times-the-size-of-nyc

[4] https://www.pbs.org/newshour/show/running-renewable-energy-burlington-vermont-powers-green-movement-forward

[5] https://www.bloomberg.com/news/articles/2018-12-13/softbank-plows-400-million-into-synthetic-bio-startup-zymergen

[6] באופן עקרוני וטכני, הניסוח נכון מכיוון שכל טיפול הנדסה גנטית מבצע "מוטציה גנטית". אבל אני פשוט לא מכיר מדענים שמתנסחים בדרך זו.

דעה אישית: האם לאפשר טיפולי המרה? [רשומה שנייה בנושא]

דעה אישית: האם לאפשר טיפולי המרה? [רשומה שנייה בנושא]

בעקבות הרשומה האחרונה אודות יעילותם של טיפולי ההמרה [קישור כאן], מספר אנשים שאלו אותי לדעתי האישית אודות טיפולי ההמרה, וזוהי הזדמנות טובה לנסח כמה מחשבות בנושא.

ראשית, אציין שהראיות המדעיות הקיימות מצביעות על כך שטיפולי ההמרה המקובלים כיום אינם יעילים בשינוי נטייה מינית (כלומר, להשפיע על המשיכה של האינדיבידואל לנשים או לגברים). עם זאת, יש להם יעילות מסוימת בהשפעה על ה- "זהות הנטייה המינית" (Sexual orientation identity). מושג זה מתייחס לדרך בה אדם בוחר להגדיר את עצמו – כהומוסקסואל, הטרוסקסואל, או כל מונח אחר. הטיפולים המתבססים על ייעוץ בלבד, במיוחד, נותנים בידי המטופל כלים מחשבתיים באמצעותם הוא מסוגל לשלוט טוב יותר בצרכיו ובדחפיו המיניים, וכך הוא יכול לנהל את חייו באופן מודע ומושכל יותר.

זוהי מבחינתי תוצאה חיובית. אני מאמין שכל אדם צריך לקבל את זכות הבחירה על גופו ועל מוחו. כשאנשים סובלים מדיכאון, ראוי להציע להם כלים מחשבתיים וכדורים נגד דיכאון. כשאנשים רוצים להיות מרוכזים וממוקדים יותר, ראוי להציע להם שיטות מתאימות, לצד חומרים כמו ריטלין ונגזרותיו. ואם אדם כלשהו מרגיש שהוא נמשך לאחר בניגוד לרצונו, ראוי לתת בידיו את הכלים שהוא צריך כדי להתמודד עם אותה משיכה לא-רצונית.

מילת המפתח הראשונה כאן היא "בחירה". אנשים צריכים לבחור מרצונם החופשי כיצד הם רוצים שגופיהם ייראו ושמוחותיהם יפעלו. אפשר להתפלפל הרבה על סוגיית הבחירה, ולשאול האם יש באמת לאדם רצון חופשי, או שאנו כולנו מצייתים לרצון החברה הסובבת אותנו. אפשר וצריך גם להבין מתי מגיעים אנשים לגיל בו הם יכולים לקבל החלטות הרות-גורל עבור עצמם, ולשאת באחריות עליהן. אלו נקודות שצריך לדון עליהן, בוודאי, אבל בסופו של דבר השאלה היא האם אנשים יכולים לבחור בטיפולים, או שאלו נכפים עליהם מגבוה. זו אחת הסיבות שכולנו נחרדנו כל-כך מהעובדה ששר החינוך תומך בטיפולים אלו: הוא נמצא בעמדת כוח ממנה הוא יכול תיאורטית להורות על שליחת ילדים באופן ממוסד לטיפולי המרה.

בנקודה זו אתם יכולים להעלות את העובדה שיש גם סכנות בטיפולי ההמרה. זה נכון. הן בהחלט קיימות, והמטופלים הפוטנציאליים צריכים להיות מודעים אליהן. מילת מפתח שנייה, לפיכך, היא "שקיפות". אנשים שרוצים לעבור טיפולי המרה, צריכים לקבל את כל המידע אודות סיכויי ההצלחה של הטיפולים, כמו גם תופעות הלוואי והסיכונים הכרוכים בהם. עליהם להבין שהטיפולים לא יעזרו להם לשנות את נטייתם המינית, אלא לכל היותר למצוא דרך לחיות תחת מראית-עין הטרוסקסואלית, בעוד שהם ממשיכים להימשך לבני אותו מין. 

תנו לאנשים את המידע אודות הטיפולים, ואז תנו להם להחליט האם הם מוכנים לקחת על עצמם את הסיכון.

לצערי, זהו אינו המצב בישראל כיום. אנו שומעים דיווחים כי קטינים בישראל נשלחים לטיפולי המרה. הם אינם מסוגלים באמת לבחור ללכת לטיפולים, מאחר והוריהם ומחנכיהם מחליטים עבורם. אין כאן בחירה מצדם. ומכיוון שאין על הטיפולים הללו פיקוח מצד משרד הבריאות, קרוב לוודאי שהמטפלים אינם מספקים שקיפות מלאה בנוגע לתוצאותיהם הצפויות של הטיפולים. אלו נקודות שצריך וחשוב לשנות, אבל בהנחה שמצליחים לטפל בהן – אני לא רואה בעיה עקרונית עם הצעת טיפולי המרה למבוגרים.

לפני שאני מסיים את הרשומה, חשוב לי להזכיר שהדיון אודות טיפולי ההמרה נגוע בהתמקדות בטכניקות הקיימות בהווה. טיפולי ההמרה של העתיד לא יהיו דומים לאלו הקיימים כיום. חוקרים מאוניברסיטת אוקספורד כבר פרסמו מאמר ב- 2014 בו טענו כי – 

"אפשר להעביר כל התנהגות חייתית – כולל התנהגות אנושית – רדוקציה למצבים מוחיים. אז מדובר רק בהבנה אלו תפעולים מוחיים יצליחו לשנות את הדחפים והיכולות … ששולטים בנטייה המינית של האינדיבידואל."  [1]

אם אתם מאמינים, כמוני, שבעשורים הקרובים נגיע להבנה טובה בהרבה של המוח האנושי, ונפתח כלים יעילים יותר לתפעולו, הרי שאתם חייבים לקבל שכלים אלו יוכלו לשמש גם להמרת הנטייה המינית. 

האם טיפולים עתידיים אלו יהיו נטולי סכנות? כמובן שלא. אין טיפול שנטול תופעות לוואי או סכנות אפשריות. ולמרות זאת, אני מאמין שאם לא נאפשר לאנשים בוגרים לבחור בהם, תחת תנאים של שקיפות מלאה, יהיה זה עוול מוסרי. המדע והטכנולוגיה צריכים לשרת את האדם ולקדם את יכולת הבחירה של כל אינדיבידואל: בחירה בחיים ארוכים ובריאים, בחירה בבריאות נפשית ובחירה אפילו – בסופו של דבר – גם בנטייה המינית.

כך שהעמדה שלי בנוגע לטיפולי ההמרה היא שהמצב הקיים כיום בישראל פסול מיסודו, אבל אנו יכולים וצריכים לתקן. התיקון צריך להתמקד כיום בעיקר בחברה, ולשנות את הראייה הנפוצה בעיקר בקרב הציבור דתי, לפיה הומוסקסואליות הינה הפרעה נפשית וחטא מוסרי. אבל בעתיד, כאשר טיפולי ההמרה יהיו יעילים הרבה יותר, נוכל לתקן גם את האינדיבידואל. נוכל להפקיד בידי כל אדם את ההחלטה בנוגע למגדר אליו הוא משתייך, לנטייתו המינית ולזהותו המינית. יהיו שייבחרו להימשך לגברים, ויהיו שייבחרו להימשך לנשים, ויהיו שייבחרו להימשך לזהויות מגדריות אחרות שחלקן אפילו אינן קיימות היום. וכמובן, יהיו גם אנשים שיזגזגו בין האפשרויות לאורך שנות חייהם. 

כל אדם, לפי רצונו.

מי ייתן ונגיע לימים אלו במהרה. 


 

קישורים –

[1] https://theconversation.com/born-this-way-how-high-tech-conversion-therapy-could-undermine-gay-rights-40121

 

חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם

חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם

לפני מספר שבועות סיפרתי על הביולוג דניס רבריקוב, שמתכוון להנדס גנטית תינוקות אנושיים ברוסיה עוד השנה. עתה הודיע המגזין ניו סיינטיסט שחמישה זוגות נרשמו כבר אצל רבריקוב כדי שיהנדס גנטית את ילדיהם. 

כל אחד מבני הזוג שנרשמו, נושא מוטציה הגורמת לחירשות מלידה, כאשר המשמעות היא שכל ילדיהם יישאו גם הם את המוטציה וילקו בחירשות. באמצעות הטכניקה החדשה והמשוכללת ביותר להנדסה גנטית, הידועה בשם קריספר, ניתן לתקן את המוטציה, וכך למנוע מהילדים לפתח את לקות השמיעה ממנה סובלים הוריהם. עד לכאן העובדות, עליהן כולם מסכימים.

ועכשיו מתחילים חיכוכי הדעות.

קודם כל, חשוב לציין שעדיין אין הסכמה שהנדסה גנטית באמצעות קריספר בטוחה במאה אחוזים. היא כנראה תתקן את המוטציה, אבל על הדרך היא עלולה להחדיר מוטציות רבות בקוד הגנטי של הילדים. חלק מהמוטציות האלו עלולות להעלות באופן משמעותי את הסיכוי שיפתחו סרטן בהמשך חייהם. זו הסיבה שהוועדה המארגנת בפסגה הבינלאומית לעריכת הגנום האנושי הכריזה בסוף 2018 כי יש לאפשר הנדסה גנטית בבני-אדם רק במקרים בהם יש "צורך רפואי ברור" ו- "חוסר באלטרנטיבות הגיוניות" [1].

אבל האם באמת יש באמת "צורך רפואי ברור" בטיפול בחירשות? כאן הדעות מתחילות להיות חלוקות. יש הטוענים שחירשות אינה מאיימת על חיי האינדיבידואל, ולכן אין צורך רפואי ברור לטפל בה. קיימים אפילו חירשים הרואים את מצבם כברכה, ולא כמוגבלות, ומעוניינים שילדיהם ילקו גם הם בחירשות [2].

האתיקניות ג'קי ליץ' סקאלי ותרזה בלאנקמאייר בורק התייחסו לשאלה בטור שכתבו באתר המרכז לגנטיקה וחברה, ובו הסבירו כי – [3]

"בעוד שהזוגות הסיביריים במקרה זה עשויים לרצות להביא לעולם ילדים שומעים במקום ילדים חירשים, עובדה זו בפני עצמה אינה מוכיחה שהחירשות היא "מצב חמור"; יכולים להיות גורמים אחרים רבים, כולל התייחסות תרבותית לחירשות ולנכות, שמשפיעים על שיקול דעתם. בנוסף, ניסיון החיים של אינדיבידואלים אלו מתאים ספציפית לקהילה המסוימת שלהם, לקונטקסט ולזמן, שאינם בהכרח זהים לאלו של ילדיהם העתידיים." 

מצד אחד, הכל נכון. כן, היחס התרבותי לאנשים חירשים בוודאי משפיע על ההחלטה האם להביא ילדים חירשים או בריאים לעולם. אבל מה מציעות האתיקניות לעשות? לתקן את היחס של כל הילדים והבוגרים בסיביר לחירשים? זוהי מטרה נעלה, בוודאי – אבל אני חושד שיידרש עוד זמן רב מאד עד שנצליח להגשים אותה, אם בכלל. האם לא עדיף, לפיכך, לבחור בהנדסה גנטית כדי לטפל בחירשות עצמה?

כנראה שזה מה שחמשת זוגות ההורים החליטו עבור ילדיהם – ובל נשכח שהורים אלו חירשים בעצמם, ועל כן יודעים בדיוק מה ילדיהם יעברו לפחות בעשור הראשון לחייהם (ולפני שהמצב ברוסיה משתנה וכולם מקבלים את החירשות כמצב טבעי וראוי). וזו, בסופו של דבר, הנקודה החשובה: ההורים צריכים להיות אלו שיבחרו את הדרכים בהן יהונדסו ילדיהם. מהרגע שהתחום יהיה בטוח מספיק לשימוש רחב, הממשלות יצטכו בעיקר להגביל את השימוש בהנדסה הגנטית מצד ההורים כדי לוודא שנעשה בו שימוש אחראי וראוי. אבל גם מגבלות אלו עדיין יותירו להורים שפע של אפשרויות להנדסה גנטית עבור ילדיהם. כרגע, לפחות, נראה שאנו אכן מתקדמים בכיוון זה. 


 

קישורים:

 

[1] http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=11282018b

[2] https://www.newscientist.com/article/mg16021572-900-not-disabled-just-different/

[3] https://www.geneticsandsociety.org/biopolitical-times/russias-crispr-deaf-babies-next-genome-editing-frontier

מדען רוסי מתכנן להנדס גנטית תינוקות עד סוף 2019 – והגופים המדעיים מודים שאינם מסוגלים לעצור אותו

מדען רוסי מתכנן להנדס גנטית תינוקות עד סוף 2019 – והגופים המדעיים מודים שאינם מסוגלים לעצור אותו

והנה זה מתחיל: מדען רוסי הודיע על תכניותיו להנדס גנטית תינוקות אנושיים עד סוף 2019, ולמרות קריאות מצוקה ומרמור מצד גופים כמו ארגון הבריאות העולמי, איש אינו מתכוון לעצור אותו.

לפני שבועיים הצהיר דניס רבריקוב, חוקר ביולוגיה מולקולרית העומד בראש המעבדה לעריכת הקוד הגנטי במרפאת הפוריות הגדולה ביותר ברוסיה – על תוכניתו להנדס גנטית תינוקות אנושיים. רבריקוב מתכוון להמשיך בצעדיו של החוקר הסיני הא יאנוקי, שהנדס גנטית תינוקות על מנת להקנות להם עמידות לנגיף ה- HIV. אלא שמטרותיו של רבריקוב מעשיות יותר: הוא רוצה לאפשר לאמהות הנושאות את הנגיף בגופן, להביא ילדים לעולם מבלי שאלו יידבקו מהאם במהלך ההיריון, הלידה או בהמשך חייהם.

רבריקוב טוען שהטכניקה בה ישתמש דומה לזו של יאנוקי הסיני, אך בטוחה יותר, ועם סיכוי קטן בהרבה לתופעות לוואי בלתי-רצויות. לפני שנה הוא פרסם תוצאות מחקר שהוכיחו כי הטכניקה שלו מסוגלת לנטרל ביעילות ובאופן בטוח שני עותקים של הגן CCR5, שמאפשר בערך תשעים אחוזים מההדבקות ב- HIV. חוקרים אחרים ספקנים יותר, בלשון המעטה, וסבורים שרבריקוב פשוט לא הצליח במחקריו לגלות את כל המוטציות שנגרמו במהלך ניסוייו [1]. 

אפשר לסכם שקיים קונצנזוס בקהילה המדעית בנוגע לסיכון המגולם בהנדסה גנטית בבני-אדם. למרות זאת, ארגון הבריאות העולמי הודה בימים האחרונים כי אינו מסוגל לעצור את רבריקוב או למנוע ממנו לממש את תכניותיו. באופן דומה, גם נשיא האקדמיה הלאומית לרפואה של ארצות הברית הביע את חששותיו לגבי תכניותיו של רבריקוב, אך אמר במפורש כי – "איני יודע מה אנו יכולים לעשות כדי לעצור אותו… לכל מדינה יש ריבונות משלה" [2]. 

זהו אחד המשפטים החשובים ביותר בנוגע לעתיד ההנדסה הגנטית. נכון להיום, לכל מדינה יש ריבונות משלה על שטחה, וזכות בלעדית להחליט אלו ניסויים מותרים ואסורים בגבולותיה. ברוסיה קיים אמנם חוק המגביל מאד את השימוש בהנדסה גנטית, אך משרד הבריאות הרוסי ממלא פיו במים ומסרב לאסור בצורה פומבית על רבריקוב מלהתקדם עם תכניותיו. 

בחודשים הקרובים יגיע משרד הבריאות הרוסי להחלטה בנוגע לניסויים, וזו תהיה מונעת בהכרח מראייה כוללת יותר של צרכי המדינה. אם יחליט שר הבריאות הרוסי – סליחה, אם יחליט פוטין – שהטכניקה להנדסה גנטית של תינוקות עשויה לקדם את רוסיה בעתיד, הרי שההחלטה תהיה בוודאי חיובית. ואם כך יקרה, הרי שאיש מחוץ לגבולות רוסיה לא יוכל למנוע מהרופאים במדינה מלהנדס גנטית עוברים ותינוקות אנושיים.

פוטין יצטרך לקבל החלטה קשה. מצד אחד, הכנסיה האורתודוכסית – מוסד בעל כוח רב ברוסיה – מתנגדת באופן נחרץ להנדסה גנטית. מצד שני, טכניקות מתקדמות להנדסה גנטית עשויות להיות מסוגלות להזניק קדימה את המדינה כולה. אם רוסיה תתיר, למשל, להנדס ילדים בעלי מנת משכל גבוהה יותר (שאיפה סבירה למדי, מאחר שידוע כיום שהגנים שלנו אחראים לחמישים עד שמונים אחוזים מרמת ה- IQ), הרי שתוך פחות משני עשורים היא תוכל ליהנות מהתוצרים שיפיקו מהנדסי-העתיד ומדעני-העתיד הללו.

החלטתו של פוטין תושפע, בוודאי, גם משיעור הילודה הנמוך ברוסיה. פוטין עצמו כינה את העניין "הבעיה החריפה ביותר של רוסיה המודרנית", ומסיבה טובה: ההערכה היא שתוך שלושים שנים, תפחת אוכלוסיית המדינה מ- 143 מיליון אזרחים ל- 111 מיליון בלבד, כתוצאה משיעור הילודה הנמוך ושיעור התמותה הגבוה [3]. פוטין מחפש בנרות דרכים לשכנע את נשות המדינה להביא יותר ילדים לעולם. למה שלא יציע לכל אשה טיפול חינם מצד המדינה, שיעזור 'להשביח' את ילדיה? כאשר אשה ממוצעת ברוסיה מביאה לעולם רק ילד אחד, היא בוודאי תרצה 'לבטח' את ההשקעה לעתיד. 

פוטין עשוי, לפיכך, לנסות לקדם תכנית ארוכת-טווח להשבחת האוכלוסיה, במקום להגדיל את מספר הילדים שייוולדו לעוני ולאלכוהוליזם (תוחלת החיים הנמוכה של הגברים ברוסיה, העומדת כיום על 59 שנים בלבד, היא כנראה תוצאה של האלכוהוליזם הנפוץ כל-כך בקרב הגברים במדינה).

אני מאמין שהחלטת משרד הבריאות הרוסי בנוגע לניסוייו של רבריקוב תהיה חיובית. אם כך יקרה, הרי שכבר בשנה הבאה נראה בוודאי עשרות תינוקות מהונדסים-גנטית. ואם נגלה שהטכניקה של רבריקוב אכן יעילה ובטוחה, הרי שאפשר לצפות לתינוקות מהונדסים-גנטית נוספים שיופיעו ברוסיה, אבל עם תכונות מעניינות אחרות: עמידות למחלות לב, למשל, או לסרטן; או אולי בעלי מנת משכל גבוהה יותר, או חרוצים יותר – התכונות החשובות ביותר להצלחה כיום.

כך או כך, רוסיה תחליט עבור עצמה, ושאר העולם ייאלץ לקבל את החלטתה. ואם אכן תתחיל המדינה להפיק תינוקות בריאים וחכמים יותר, הרי שגם מדינות אחרות ייאלצו להתחיל לעשות זאת, כחלק מ- 'מירוץ החימוש' החדש של ההנדסה הגנטית. ואם מדינות אחרות יסרבו לכך? ובכן, מספיק אדם מהונדס אחד שיתחתן עם אזרחית מדינה זרה, כדי שילדיהם יישאו את אותם גנים מועדפים שייבררו על-ידי המדענים הרוסיים. נרצה או לא נרצה, האנושות מתחילה לצעוד בימים אלו לקראת עתיד בו יהונדסו ויעוצבו ילדים – לא בבית-הספר או בחיק המשפחה, אלא כבר מהרחם.

הולך להיות מעניין בעתיד.


 

קישורים:

[1] https://www.nature.com/articles/d41586-019-01770-x

[2] https://futurism.com/the-byte/science-leaders-russians-plan-crispr-babies

[3] https://www.thoughtco.com/population-decline-in-russia-1435266

התפרסמה הרשימה הראשונה של גנים המספקים יכולות 'על-אנושיות'

התפרסמה הרשימה הראשונה של גנים המספקים יכולות 'על-אנושיות'

ג'ורג' צ'ארץ' ידוע כאחד הממציאים הססגוניים והחשובים ביותר בתחום ההנדסה הגנטית בבני-אדם ובכלל. הוא כבר הצהיר על תכניותיו (שכנראה תצליח) להחזיר לחיים את הממותה השעירה, ולעצור את ההזדקנות האנושית. אולי זו הסיבה שאף אחד לא הופתע כשהפרופסור פרסם בשבוע האחרון רשימת גנים שאמורים לספק לבני-אדם יכולות 'על-אנושיות' – או לפחות כאלו שאנו רואים רק במספר קטן מאד של אנשים ברי-מזל[1].

רפרוף מהיר ברשימה חושף גנים שאמורים לספק לבני-אדם "עצמות חזקות במיוחד", "עמידות לוירוס ה- HIV", "יכולת צלילה למעמקים", "צורך בפחות שינה", ועוד רבים אחרים. הרשימה כוללת אפילו גנים שיפחיתו את הריחות הרעים שאתם מפיצים, או שימתנו את יכולתכם לחוש כאב.

superhuman genes picture.jpg

עבור חלק מהגנים, צ'ארץ' מפרט גם תופעות לוואי אפשריות. הגן שמעניק לכם עצמות דחוסות וחזקות, למשל, גם יקשה עליכם לצוף במים, מסיבות ברורות. ואנשים שאינם יכולים לחוש כאב מילדותם, יודעים היטב שזוהי ברכה מהולה בקללה: הם גדלים מבלי לדעת כאב מהו, ולעתים קרובות שוברים את עצמותיהם מבלי לחוש זאת כלל – וממשיכים ללכת כאילו דבר לא קרה, עד שגופם אינו מסוגל לשאת אותם יותר.

צ'ארץ' הסביר כי יצר את הרשימה לקראת עתיד בו רופאים יוכלו לבצע 'האקינג' לגוף האנושי – כלומר, לשנות אותו לפי דרישותיהם הספציפיות של הלקוחות. ואכן, קשה להתעלם מהפוטנציאל הרפואי של הגנים שצ'ארץ' מתאר. גם אם אינכם מעוניינים בעצמות חזקות או ביכולת לעצור את הנשימה מתחת למים למשך עשרים דקות[2], בוודאי תרצו ליהנות מעמידות לשחפת, לסוכרת מסוג 1 ו- 2, או למחלות האלצהיימר, הכבד והלב. הגנים לכל אלו נכללים ברשימה של צ'ארץ.

הרפואה הקונבנציונלית כיום מתקדמת באיטיות, אך ברור שהביו-האקרים – אנשים החמושים בערכות להנדסה גנטית תוצרת-בית – יקפצו על הרשימה כמוצאי שלל רב. אחד מהמובילים בתנועת הביו-האקינג, ג'וזיה זיינר, מוכר ערכות הנדסה גנטית לכל דורש. הוא בעל דוקטורט בביו-פיזיקה, ועבד בתחום הביולוגיה הסינתטית בנאס"א, עד שהחליט לעזוב את הארגון הממשלתי – ולפתוח את תחום הביולוגיה הסינתטית לכולם. על הדרך, הוא גם ביצע ניסויים בהנדסה גנטית על עצמו, כגון הניסיון לשנות את צבע עורו[3], או להגדיל את מסת שריריו[4].  רשימת הגנים המספקים יכולות 'על-אנושיות' נראית כאילו נוצרה במיוחד עבורו.

ואולי זה באמת המצב.

צ'ארץ' מוכר כאחד התומכים הגדולים בביו-האקינג, וברעיון שכל אחד יכול לשכלל אורגניזמים קיימים. הוא גם היועץ המדעי והעסקי של חברת "אודין", אותה הקים ג'וזיה זיינר במטרה מוצהרת להפיץ ערכות להנדסה גנטית לכל אדם[5]. ערכות אלו, ביחד עם הרשימה האמורה, מספקות לכל אדם – לשותף שלכם לדירה, לשכן שלכם בבניין, או לסבתא שלקחה קורס מתקדם בביולוגיה מולקולרית – את היכולת התיאורטית להנדס את הגנטיקה של עצמו.

וזה יכול להיות הדבר הטוב ביותר – והנורא ביותר – שיקרה לתחום ההנדסה הגנטית.

מצד אחד, ברור שיהיו תאונות נוראיות ואסונות רפואיים קשים. איני ממליץ לאף אדם לשחק (לפחות כיום) עם הגנים של עצמו. עדיין רב הנסתר על הגלוי בתחום הגנטיקה, וכאשר אתם משחקים פוקר עם הקוד הגנטי של עצמכם, אתם יכולים בקלות למצוא עצמכם מפסידים, ולגלות שגרמתם לנזק מיידי, ואפילו קטלני. חשוב שתהיה רגולציה בתחום זה, ועל כך כולם מסכימים.

מצד שני, הרגולטור – כלומר, הממשלה – ידוע בכך שאינו מתקדם עם הזמנים במהירות הרצויה. טחנות הרוח של החוק נעות לאט-לאט, ואינן נוהגות לזהות מצבים יוצאי-דופן, או להתחשב באנשים שזקוקים לעזרה כאן ועכשיו. ונודה באמת: כולנו זקוקים לעזרה. רבים מאיתנו חשופים למחלות לב, שבצים מוחיים, אלצהיימר, פרקינסון, סרטן, בזמן שאחרים – שהתברכו במוטציה אקראית בגן כלשהו – הינם בעלי עמידות יוצאת-דופן למחלות אלו. קשישים רבים סובלים מהתדלדלות במסת העצם והשריר, מלבד יוצאי-הדופן שמוגנים מפני אלו בזכות מוטציה זו או אחרת. כולנו חולים, או עומדים לחלות, ומצליחים באורח פלא להתעלם מעובדה זו. וכשמסתכלים על העניין בדרך זו, האם אפשר באמת להאשים את הביו-האקרים ופורצי-הדרך הראשונים, שמוכנים להילחם במחלות אלו – ובוחנים את הפיתוחים על גופיהם?

צ'ארץ' עצמו בחר להתייחס לנקודה זו בדיוק. בראיון לרשת פיוצ'וריזם הוא הסביר[6] כי מוטציות יכולות להיות בעלות השפעות חיוביות ושליליות באותה העת. ברור כי חלק מהמוטציות יכולות לגרום לנזקים – אך אם הן מגנות עלינו מפני מחלות מסוימות, מדוע שלא נבחר באופן מודע לקבל על עצמנו את הסיכון הזה? הרפואה כיום אינה מסוגלת להסכים עם גישה זו – מסיבות טובות – אבל ברור שגם דרך חשיבה זו יכולה להיטיב עם רבים.

כך או כך, ברור שבטווח הקצר יימצאו אנשים שישנו את הגנטיקה של עצמם באופן ניסיוני ועתיר בטעויות. אבל בטווח הארוך יותר, הרשימה של צ'ארץ' מדגימה לנו את הפוטנציאל של רפואת העתיד. בראייה ארוכת טווח, ברגע שהתחום יתמסד ויהפוך להיות בטוח יותר, נוכל לצמצם דרמטית את הסיכון ללקות במחלות לב, ניוון מוחי, וכן – גם להקנות לאינדיבידואלים את התכונות בהן יחפצו: כושר גופני גבוה, אינטיליגנציה גבוהה, עמידות למחלות ועוד.

כל ההתקדמות הזו, כמובן, פותחת קופת שרצים שלמה. האם מותר לאנשים להנדס את גופיהם, בתנאי שאין (כמעט) סיכון לכך? כנראה שכן – והחוק כבר ערוך לכך: אנו מתירים לנשים להשתיל סיליקון בגופיהן למשל. אבל האם מותר – או ראוי – שהורים יהנדסו את ילדיהם שטרם נולדו, כך שייהנו מתכונות טובות מסוימות? משרירים חזקים יותר, מהגנה ממחלות, או מאינטיליגנציה גבוהה יותר? כאן התשובה פחות ברורה. האם באמת ראוי שהורים יחליטו על גורל ילדיהם? ובעצם, האם אין הם עושים זאת כבר היום, באמצעות החינוך שהם מקנים לצאצאיהם?

אלו שאלות כבדות-משקל, והרשימה של צ'ארץ' – הרשימה שיכולה להפוך אתכם לעל-אנושיים – רק ממחישה כמה חשוב להתחיל לדון בהן כבר היום.


 

[1] http://arep.med.harvard.edu/gmc/protect.html

[2] https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(18)30386-6

[3] http://www.josiahzayner.com/2017/02/how-to-genetically-engineer-human-part.html

[4] https://www.vox.com/future-perfect/2019/5/19/18629771/biohacking-josiah-zayner-genetic-engineering-crispr

[5] http://www.the-odin.com/about-us/

[6] https://futurism.com/the-byte/george-church-superhuman-gene-hacks

אוואטארים חייתיים, או – איך זכה חולה סרטן לעזרה מ- 300,000 זבובים

אוואטארים חייתיים, או – איך זכה חולה סרטן לעזרה מ- 300,000 זבובים

כשרופאיו של מר רוג'רס (שם בדוי) הבינו שהוא לוקה בסרטן המעי הגס בשלב המתקדם ביותר – עם גרורות באזורים שונים בגוף, שפיתחו כבר חסינות למספר תרופות – הם הציעו לו להשתתף במחקר ראשון מסוגו. הוא הסכים, ותוך שנה וקצת גילה שכבר אינו לבד במערכה: 300,000 זבובים, שכל אחד מהם הונדס גנטית כדי לחקות את מצבו הרפואי של רוג'רס, הצטרפו למלחמה בסרטן.

תאיו הסרטניים של רוג'רס נשאו תשע מוטציות סרטניות, שכל אחת מהן גרמה לתאים להגיב באופן שונה לתרופות, לכמותרפיה, להקרנות ולדרכים מקובלות אחרות להתמודדות עם סרטן בבני-אדם. תשע המוטציות ביחד הקנו לתאי הסרטן של רוג'רס את היכולת להדוף מעליהם בבוז מספר רב של טיפולים. הרופאים הבינו שלא ניתן להילחם ביעילות בסרטן בשלב מתקדם כל-כך, עם מספר מוטציות רב כל-כך, בדרכים קונבנציונליות. וכך, הם בחרו ליצור את צבא הזבובים המהונדסים, המכונים גם "אוואטרים חייתיים".

fly-717854.jpg

החוקרים הנדסו גנטית מספר עצום של זבובים על מנת שתאיהם יישאו את אותן המוטציות הסרטניות שבתאיו של מר רוג'רס. זו לא הייתה מטלה קשה כל-כך, מכיוון שזבובי פירות קטנים מאד (קטנים בהרבה מהזבובים שאנו רגילים אליהם בישראל) ומתרבים במהירות. מהרגע שמספרם היה גדול מספיק, החוקרים העסיקו מערכת רובוטית שטיפחה את הזבובים, האכילה אותם, והחשוב מכל – בחנה עליהם 121 תרופות שונות, כל אחת לחוד, וגם בשילובים.

זוהי מערכת מתוחכמת וחכמה למציאת רעיונות חדשים לתרופות מותאמות-אישית. כל אדם שונה מרעהו, וגידולים סרטניים שונים זה מזה גם הם. ועדיין, אנו חייבים להתמודד היום עם מקרי סרטן באמצעות הסתמכות על תוצאות שהתגלו במהלך טיפולים בבני-אדם אחרים, על גידולים סרטניים 'דומים מספיק'. ברור שזה אינו מצב אופטימלי. ניסויים על האוואטארים החייתיים, לעומת זאת, יכולים לספק לנו תשובות מדויקות יותר בנוגע לתרופות ולטיפולים המתאימים בדיוק לסוג הסרטן בו לוקה כל חולה. אחרי הכל, הזבובים לוקים באותו הסרטן בדיוק, וכל ניסוי שייערך עליהם, יוכל לספק תשובות בעלות משמעות גם עבור החולה המקורי.

במקרה של מר רוג'רס, המערכת הרובוטית זיהתה מספר שילובי תרופות ששימרו את הזבובים בחיים, והאטו את התפשטות הסרטן במעיהם. הרופאים בחרו לטפל בסופו של דבר במר רוג'רס בשילוב של תרופה נגד סרטן בשם טראמטיניב, ותרופה לאוסטאופורוזיס בשם זולדרונייט. שילוב של שתי אלו הניב את התוצאות הטובות ביותר בטיפול בזבובים – והצליח לעכב את התפשטות הסרטן של מר רוג'רס במשך 11 חודשים שלמים. לאחר זמן זה, כנראה שצברו תאי הסרטן בגופו מוטציות חדשות, והצליחו להתמודד גם עם השילוב יוצא-הדופן של התרופות. רוג'רס נפטר לאחר שלוש שנים.

חשוב לי להבהיר שעדיין לא נערכו ניסויים רחבי-היקף שיוכיחו ששימוש באוואטארים חייתיים מייעל את הטיפול בסרטן או במחלות אחרות. אף על פי כן, ברור שיש כאן פוטנציאל לייעול הטיפול ולהתאמתו באופן מדויק ביותר לסוג הסרטן שתוקף את האינדיבידואל. כך או כך, אני מתרגש במיוחד מהמערכת הרובוטית שהודגמה במחקר הנוכחי. בזכותה, מבצע של גידול זבובים ובחינת תרופות, שהיה אמור לדרוש צבא קטן של עובדי מעבדה יקרים, בוצע באופן אוטומטי כמעט לגמרי. העלות של מחקר מסוג זה בעבר הייתה אמורה להיות אסטרונומית. כיום היא… ובכן, עדיין אסטרונומית, כי המערכת עדיין חדשה. אבל בעוד חמש או עשר שנים, נוכל כולנו לזכות בטיפול דומה בעלות סבירה (כלומר, עדיין עלות גבוהה מאד, אבל שתכוסה ברובה על-ידי הביטוח הרפואי).

אנו רואים כאן כיצד מערכות רובוטיות יכולות לשנות את דרכי הטיפול במחלות מכל הסוגים. אבל למה לעצור כאן? ברור שהשלב הבא הוא ביצירת "אוואטארים אנושיים" – מאות-אלפי שחזורים של רקמות אנושיות, שכל אחד מהם מגיע מתאיו המקוריים של החולה – ובהתנסות עליהם במעבדה בזמן אמת. וגם אם רעיון זה נשמע מוזר כיום, הרי שהמערכות הרובוטיות של העתיד יוכלו לאפשר אותו בעלות נמוכה-יחסית.

זוהי עוד דוגמה לדרך בה בינה מלאכותית יכולה לעזור לנו להבין טוב יותר מחלות קיימות: לא רק באמצעות ניתוח המחלות בשימוש בכלים הקיימים והפקת תובנות, אלא גם על-ידי מתן האפשרות לעבוד עם כלים חדשים, או כאלו שלא נראו פרקטיים בעבר. ככל שהבינה המלאכותית תמשיך להשתכלל ולהשתפר, כך יגדל הקצב בו נמצא פתרונות מתקדמים יותר למחלות מכל הסוגים.


 

קישור למאמר המקורי ב- Science Advances

אושרה התרופה היקרה (והיעילה) ביותר בעולם – שעולה שני מיליון דולרים

אושרה התרופה היקרה (והיעילה) ביותר בעולם – שעולה שני מיליון דולרים

בחודשים הראשונים לחייה, דבי הייתה תינוקת ככל התינוקות, בעלת לחיים ורודות וחיוך גדול ללא-שיניים. אך אז היא החל העיכוב בגדילתה. היא לא יכלה לתמוך במשקלה, להתרומם לזחילה, או אפילו להרים את ראשה. לבסוף היא אובחנה במחלת ה- SMA – Spinal Muscular Atrophy – ממנה סובל תינוק אחד מכל 11,000 בארצות הברית. מתוך כל המחלות הגנטיות, מחלה זו היא גורמת המוות הראשית בתינוקות[1].

אם דבי הייתה נולדת לפני אלף שנים, היא לא הייתה זוכה לחיות מעבר לגיל שנה.

אם דבי הייתה נולדת לפני עשור, והיה לה מזל, היא הייתה יכולה להגיע לבגרות, אך כל גופה היה מתנוון, והיא הייתה צריכה לבלות את חייה בכסא גלגלים ובהשגחה צמודה.

אבל דבי נולדה לפני שנה – בדיוק בזמן הנכון כדי ליהנות מטיפול חדש שענקית התרופות נוברטיס שחררה לשוק, ממש לפני שבוע: טיפול חד-פעמי בהנדסה גנטית, שמרפא את המחלה. בלי צורך בכדורים או בתרופות בהמשך החיים, בלי צורך אפילו במעקב. רק טיפול אחד בודד. קסם של ממש.

אבל כמה טיפול כזה עולה?

קסמים הם עניין יקר

טיפולים בהנדסה גנטית הם עניין לא-פשוט. מודל הרווח של חברות התרופות קובע שהן צריכות למכור תרופות לחולים, ואלו מטבען לא הגיעו עדיין לרמת יעילות גבוהה. ולראיה, עדיין רבים הם הלוקים במחלות לב, שבצים מוחיים, סרטן ועוד רעות רבות אחרות, ומטופלים דרך-קבע בכדורים שהם נוטלים מדי יום.

הטיפול החדש של נוברטיס – זולגנסמה, בשמו המלא – שונה. תאיו של החולה עוברים הנדסה גנטית, בטיפול חד-פעמי, והתינוק פשוט מחלים. זהו.

אז איך יכולה חברת התרופות להרוויח מהעניין?

זו השאלה שהטרידה גם את חברת נוברטיס, כשניסתה לקבוע את מחיר הטיפול החדש. האנליסטים של החברה בחנו את השוק, וראו שקיימת תרופה אחרת ל- SMA, ששמה ספינרזה (של חברת ביוג'ן). הטיפול בספינרזה עולה הון תועפות: 750,000 דולרים בשנה הראשונה, ו- 375,000 דולרים לכל שנה נוספת. למרות המחירים המפוצצים הללו, ביוג'ן הרוויחה 1.7 מיליארד דולרים על ספינרזה בשנה האחרונה.

ראו נוברטיס, והבינו כי טוב: הורים מוכנים לשלם כדי לקבל ילד בריא, ומה שיותר חשוב – ביטוחי הבריאות מוכנים לכסות את עלויות הטיפולים. מנכ"ל החברה הודיע כי עלות הטיפולים המקובלים כיום בחולי SMA מגיעה לחמישה מיליון דולרים בעשר השנים הראשונות לחייהם[2]. מכך ברור שתרופה שמחליפה את כל הטיפולים האלו, יכולה לעלות כמעט חמישה מיליון דולרים – ועדיין תימכר היטב. ואכן, אחד מהבכירים בנוברטיס קבע כי התרופה תוכל להימכר בחמישה מיליון דולרים, ועדיין תהווה שיפור על הטיפולים הקיימים בשוק כיום[3].

בסופו של דבר, התרופה אושרה על-ידי ה- FDA האמריקני מוקדם יותר השבוע, ונוברטיס הכריזו על מחירה הסופי: 2.1 מיליון דולרים. אם גם מחיר זה נשמע לכם גבוה, ובכן, אתם צודקים. אבל כדאי לזכור שקופות החולים וביטוחי הבריאות נושאים ברוב-רובה של העלות המפוצצת הזו, וההורים כמעט ואינם צריכים להוציא כסף מכיסם (לפחות לא בסדרי הגודל האלו).

אפשר להפיק כמה לקחים מהסיפור.

לקחים

ראשית, נוברטיס לא לקתה בתאבת בצע מוגזמת. היא לא ניסתה לדרוש ארבעה או חמישה מיליון דולרים, אלא נותרה בגבולות המחיר הסביר, כפי שזה הוגדר על-ידי המומחים בתחום[4]. לא צריך להבין מכך שנוברטיס היא חסידת אומות עולם. מדובר בחברה עסקית שמטרתה להכניס כמה שיותר כסף לבעלי המניות שלה, וזה בסדר גמור – אלו כללי המשחק. אלא שהתרופה החדשה עמדה במוקד ההתעניינות הציבורית, שהובילה לכך שהמכון לסקירה קלינית וכלכלית, שמעריך מחירי תרופות, קבע מוקדם יותר השנה שהתרופה החדשה אינה שווה יותר מ- 1.5 מיליון דולרים. נוברטיס בחרה לתמחר אותה באמצע – עדיין בגבולות הסביר, לפי אותו מכון – ונחתה על 2.1 מיליון דולרים.

כך צריך להיראות משחק גומלין ראוי בין הציבור לבין החברות המפתחות ומייצרות את התרופות (המיוצג על-ידי הממשלות וארגונים לא-ממשלתיים). החברות צריכות לטרוח כדי להפיק את התרופות היעילות ביותר, והציבור צריך לוודא שאלו נמכרות במחירים הולמים. חברות התרופות אינן 'השטן', והציבור אינו קורבן. במקום זאת, כל צד מבהיר לשני את הציפיות שלו – והתוצאה הסופית היא תרופה מוצלחת.

הלקח השני הוא שאנו נכנסים עתה לתקופה חדשה ברפואה, בה טיפול יחיד מרפא את המחלה לגמרי. בעשור הקרוב תוכלו לצפות לטיפולים דומים גם למחלות גנטיות קשות אחרות, כאנמיה חרמשית, ציסטיק פיברוזיס ועוד רבות נוספות. החשש היה שחברות תרופות לא ירצו לפתח טיפולים חד-פעמיים יעילים למחלות אלו, מאחר והם באמת ירפאו את החולים, ולא יחייבו אותם להמשיך לקחת תרופות לאורך כל ימי חייהם. נוברטיס מוכיחה ההפך: אפשר וכדאי לפתח טיפול חד-פעמי, ובתנאי ששמים עליו תג מחיר גבוה שעדיין יצדיק את עלויות הפיתוח והייצור הגבוהות.

האם המחיר הגבוה כל-כך מפריע לכם עדיין? ובכן, כדאי לזכור שכל אחת מחברות התרופות הגדולות משקיעה מיליארדי דולרים בשנה על מחקרים, שרק מעטים מתוכם יתפתחו בסופו של דבר לתרופות ממשיות. הן חייבות להחזיר את העלות העצומה הזו, ומכך מגיעים מחירי התרופות הגבוהים. אבל התרופות הללו יכולות להימכר בעלות גבוהה כל-כך רק כל עוד הן מוגנות בפטנטים. תוך עשרים שנים מהיום, תאבד נוברטיס את הפטנט על הטיפול שפיתחה – ואז תרד עלותו באופן דרמטי. וכך יקרה גם עם כל תרופה אחרת. זהו תהליך איטי, אבל הוא יביא לכך שתרופות יעילות באמת – כאלו המרפאות מחלות גנטיות קשות בזריקה אחת – יגיעו בסופו של דבר לכל אדם הנזקק להן, בעלות נמוכה.

ועד אז, קופות החולים יצטרכו לשלם 2.1 מיליון דולרים כדי לרפא ילדים כמו דבי ממחלה שהייתה הורסת את חייהם.

סך הכל, זו בהחלט הצלחה.

[1] https://www.chop.edu/stories/spinal-muscular-atrophy-treatment-claire-s-story

[2] https://www.reuters.com/article/us-novartis-sma/novartis-ceo-plans-gene-therapy-price-far-lower-than-4-million-to-5-million-range-idUSKCN1SS2VQ

[3] https://www.fiercepharma.com/pharma/novartis-zolgensma-to-be-priced-far-lower-than-4m-5m-range-ceo-says

[4] https://www.cnbc.com/2019/05/24/fda-approves-novartis-2-million-spinal-muscular-atrophy-gene-therapy.html