חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם

לפני מספר שבועות סיפרתי על הביולוג דניס רבריקוב, שמתכוון להנדס גנטית תינוקות אנושיים ברוסיה עוד השנה. עתה הודיע המגזין ניו סיינטיסט שחמישה זוגות נרשמו כבר אצל רבריקוב כדי שיהנדס גנטית את ילדיהם. 

כל אחד מבני הזוג שנרשמו, נושא מוטציה הגורמת לחירשות מלידה, כאשר המשמעות היא שכל ילדיהם יישאו גם הם את המוטציה וילקו בחירשות. באמצעות הטכניקה החדשה והמשוכללת ביותר להנדסה גנטית, הידועה בשם קריספר, ניתן לתקן את המוטציה, וכך למנוע מהילדים לפתח את לקות השמיעה ממנה סובלים הוריהם. עד לכאן העובדות, עליהן כולם מסכימים.

ועכשיו מתחילים חיכוכי הדעות.

קודם כל, חשוב לציין שעדיין אין הסכמה שהנדסה גנטית באמצעות קריספר בטוחה במאה אחוזים. היא כנראה תתקן את המוטציה, אבל על הדרך היא עלולה להחדיר מוטציות רבות בקוד הגנטי של הילדים. חלק מהמוטציות האלו עלולות להעלות באופן משמעותי את הסיכוי שיפתחו סרטן בהמשך חייהם. זו הסיבה שהוועדה המארגנת בפסגה הבינלאומית לעריכת הגנום האנושי הכריזה בסוף 2018 כי יש לאפשר הנדסה גנטית בבני-אדם רק במקרים בהם יש "צורך רפואי ברור" ו- "חוסר באלטרנטיבות הגיוניות" [1].

אבל האם באמת יש באמת "צורך רפואי ברור" בטיפול בחירשות? כאן הדעות מתחילות להיות חלוקות. יש הטוענים שחירשות אינה מאיימת על חיי האינדיבידואל, ולכן אין צורך רפואי ברור לטפל בה. קיימים אפילו חירשים הרואים את מצבם כברכה, ולא כמוגבלות, ומעוניינים שילדיהם ילקו גם הם בחירשות [2].

האתיקניות ג'קי ליץ' סקאלי ותרזה בלאנקמאייר בורק התייחסו לשאלה בטור שכתבו באתר המרכז לגנטיקה וחברה, ובו הסבירו כי – [3]

"בעוד שהזוגות הסיביריים במקרה זה עשויים לרצות להביא לעולם ילדים שומעים במקום ילדים חירשים, עובדה זו בפני עצמה אינה מוכיחה שהחירשות היא "מצב חמור"; יכולים להיות גורמים אחרים רבים, כולל התייחסות תרבותית לחירשות ולנכות, שמשפיעים על שיקול דעתם. בנוסף, ניסיון החיים של אינדיבידואלים אלו מתאים ספציפית לקהילה המסוימת שלהם, לקונטקסט ולזמן, שאינם בהכרח זהים לאלו של ילדיהם העתידיים." 

מצד אחד, הכל נכון. כן, היחס התרבותי לאנשים חירשים בוודאי משפיע על ההחלטה האם להביא ילדים חירשים או בריאים לעולם. אבל מה מציעות האתיקניות לעשות? לתקן את היחס של כל הילדים והבוגרים בסיביר לחירשים? זוהי מטרה נעלה, בוודאי – אבל אני חושד שיידרש עוד זמן רב מאד עד שנצליח להגשים אותה, אם בכלל. האם לא עדיף, לפיכך, לבחור בהנדסה גנטית כדי לטפל בחירשות עצמה?

כנראה שזה מה שחמשת זוגות ההורים החליטו עבור ילדיהם – ובל נשכח שהורים אלו חירשים בעצמם, ועל כן יודעים בדיוק מה ילדיהם יעברו לפחות בעשור הראשון לחייהם (ולפני שהמצב ברוסיה משתנה וכולם מקבלים את החירשות כמצב טבעי וראוי). וזו, בסופו של דבר, הנקודה החשובה: ההורים צריכים להיות אלו שיבחרו את הדרכים בהן יהונדסו ילדיהם. מהרגע שהתחום יהיה בטוח מספיק לשימוש רחב, הממשלות יצטכו בעיקר להגביל את השימוש בהנדסה הגנטית מצד ההורים כדי לוודא שנעשה בו שימוש אחראי וראוי. אבל גם מגבלות אלו עדיין יותירו להורים שפע של אפשרויות להנדסה גנטית עבור ילדיהם. כרגע, לפחות, נראה שאנו אכן מתקדמים בכיוון זה. 


 

קישורים:

 

[1] http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx?RecordID=11282018b

[2] https://www.newscientist.com/article/mg16021572-900-not-disabled-just-different/

[3] https://www.geneticsandsociety.org/biopolitical-times/russias-crispr-deaf-babies-next-genome-editing-frontier

12 מחשבות על “חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם

  1. תודה רועי – מרתק ומאוד מטריד

    היכן עובר הגבול, אם בכלל?
    בחברות רבות יש סיכויי הצלחה גבוהים יותר לבהירי עור – האם נתמוך בזכותם של הורים כהי עור להנדס את ילדם לעור בהיר? לעיניים כחולות? לעיניים לא נטויות? לשיער בלונדיני?
    בארה״ב כישורי ספורט מקלים על הקבלה ללימודים וקבלת מלגות – האם נקבל הינדוס מסת שריר/ראות גדולות יותר/דם שמוביל חמצן טוב יותר? (אגב, מה יהיה דינם של אלו במישחקים האולמפיים?)
    לעמידות להתמכרות לאלכוהול/סמים/אינטרנט/X? מדוע לא בעצם?
    וניקח את זה למקומות ציניים יותר – מה עם להנדס ילד כתורם מוח עצם? כליה? ראה? אונת כבד? (ולמה לעצור פה) לטובת אח.ות גדול.ה, הורה, סבא.תא?

    וזה מעלה השאלה העתיקה – האם הילד הוא שלנו או של עצמו? ואם שלנו האם ׳רכושינו׳? יש תרבויות שהתשובה היא ״בהחלט כן, הילד.ה רכוש ההורים״ האם זו התרבות בה את.ה רוצים לחיות? (כמובן אפשר לשאול אותה שאלה על ברית מילה וכיו״ב)
    אלו שאלות כבדות בהרבה מאשר מה ׳אפשר לעשות׳ וכרגיל המדע מקדים את האתיקה…
    יורם

    Liked by 1 person

    • מהיכרותי האישית את האנושות וההיסטוריה שלה – אין באמת גבול. יהיו מדינות בהן תהיה רגולציה למנוע הנדסת ילדים שלא לצורך רפואי (מניעת מחלה גנטית) ויהיו מדינות שלא. וכידוע, רגולציה היא רק עוד מכשול שעבריינים אוהבים לעקוף. כמו כן, ברגע שכבר יש עובר בן 25-26 שבועות (ובחלק ממדינות ארה"ב מגיל 0 שבועות) – כבר אין דרך חזרה.
      לגבי ספורטאים – האם יהיו בדיקות גנטיות לגלות הנדסה בעזרת קריספר על מנת למנוע מהם להתחרות? האם ניתן לזהות זאת? טכניקות קריספר חדשות לא בהכרח משאירות עקבות (לא כדי לטשטש "פשע" אלא כדי לצמצם הופעת מוטציות משניות).
      האם יהיו מדינות ש"יגדלו" צבא עם חיילים מותאמים גנטית לכל צורך (חיילים עמידים בג'י גבוה לחיל האוויר, צלפים עם ראייה מוגברת וכולי).
      באמת שאין גבול.

      אהבתי

  2. לחרשות יש גם טיפול אחר: שתל קוכליארי דו-צדדי. לא "מושלם" כמו תיקון גנטי, אבל גם בלי הסיכונים שבטיפול שעדיין לא נוסה, וההשלכות ארוכות הטווח שלו לא ברורות. יש כאן עניין נוסף: עד כמה הטיפול הפשוט והסטנדרטי יותר נגיש לזוגות בסיביר, בין השאר מבחינה כלכלית? אני מניחה שהם לא צריכים לשלם על להיות שותפים בניסוי? עד כמה ניתן להם הידע לגבי האלטרנטיבות, ובידי איזה גורם?

    אהבתי

  3. פינגבק: רועי צזנה: חמישה זוגות התנדבו להנדס גנטית את ילדיהם - ייצור ידע

  4. בעתיד יהיה כיף! ובעיקר יהיה מעניין 🙂
    האמת היא שאני מאוד מאוד שמח שהמין האנושי הגיע עד הנה, להנדסה גנטית של עצמו.
    אנו מוכיחים לעצמנו מידי יום ביומו שאלוהים הוא בתוכנו… ובעיקר – שהוא אנחנו.
    בכבודנו ובאלוהימויותנו.
    האנרכיזם האנושי הבסיסי, במסווה של מדע מתוק ועתידני שפותח פתח לעולם אוטופי-אידיאלי-אופטימאלי, פותח פה המון צוהרים מאוד מעניינים למציאויות מקבילות עבור שלל אינדיבידואלים מהונדסים.
    אני שמח שאחיה רק 80 שנים בממוצע… יותר מזה כבר מתחיל להימאס.

    אהבתי

    • ביולוג, זה יהיה קצת בוטה ואני מתנצל מראש ולא מתכוון להעליב או להתנשא, אבל:
      למה אתה מתכוון ב – "אלוהים הוא בתוכנו… ובעיקר – שהוא אנחנו"? האם יש למשפט הזה משמעות מעשית כלשהי?
      אני מקווה שזה לא איזה ברבור ניו אייג'י ששמעת בעת לימודי הקבלה שלך שאתה לא יודע להסביר את פשרו..

      Liked by 1 person

      • איזה קטע החושב הלא נורמלי, אני מנוי על הבלוג שלך! 🙂

        אתה מוזמן להתנשא ולא יכול להעליב. גם ככה כולנו פייק ניוז.
        המשמעות המעשית שיש למשפט שרשמתי מעלה ("אנו מוכיחים לעצמנו מידי יום ביומו שאלוהים הוא בתוכנו… ובעיקר – שהוא אנחנו. בכבודנו ובאלוהימויותנו.") היא שהמין האנושי חושב/סבור שהוא אלוהים.
        על כל הלא משתמע מכך. וגם על מה שכן.
        נראה לי שזה די אינטואטיבי גם מבלי הצורך להסביר את זה לעומק.
        לא חלילה שיש אחד כזה. או שיש. או שאין. בטוח יש שאין. או בטוח אין שיש.
        לקחנו לעצמנו תפקיד של "בורא", וזה יהיה מעניין לראות לאן נגיע עם זה.
        ההשערה הכמובן דיסוטופית שלי היא שכמובן יהיה רקוב עד מאוד (חוטא לתחום של מר צזנה היקר).

        חוץ מזה, מאיפה אתה יודע שלמדתי קבלה? O_0

        אהבתי

    • ביולוג, משום מה וורדפרס לא נותן לי להגיב על התגובה האחרונה שלך, אז אני אגיב שוב על זאת:

      יש בקבלה רעיונות המייחסים לאדם תכונות "אלוהיות", ובכללי הרבה רעיונות סביב הרעיון ש "האדם [המאמין] הוא אלוהים".

      "מאיפה אתה יודע שלמדתי קבלה?" – אני ניחשתי את זה, כי היה לי לפני הרבה מאוד שנים גורו, שהמציא מעיין תורה ניו-אייג'ית שגם בה, הרעיון ש "האדם הוא אלוהים" הוא רעיון ומוטיב מאוד מרכזי בה. לפני כמה שנים התברר לי שחלק לא מבוטל מהרעיונות והמושגים שאותו גורו השתמש בהם (כולל הרעיון שהאדם הוא אלוהים), למעשה לקוחים מהקבלה, למרות היחס הסופר עוין שהוא מפגין כלפיה. ואני לא אציג את הגורו הזה כי אם קראת קצת את הבלוג שלי, אתה וודאי כבר יודע על מי אני מדבר. אני מזכיר אותו בהרבה פוסטים.

      לכן שציינת את הרעיון הזה, ישר חשבתי שאולי שלקחת את הרעיון הזה מהקבלה.

      "המין האנושי חושב/סבור שהוא אלוהים"/"לקחנו לעצמנו תפקיד של "בורא" – שמע, לצערי, התגובה שלך לא אינפורמטיבית כל כך. זה בערך אותו הדבר כמו "אלוהים הוא בתוכנו… ובעיקר – שהוא אנחנו.
      בכבודנו ובאלוהימויותנו.". זה לא עוזר לי להבין את כוונתך.

      ואני חולק עליך שזה "די אינטואטיבי גם מבלי הצורך להסביר את זה לעומק". בחייך, אם אתה מתעניין לפחות כחוט השערה בויכוחים אודות קיומו של האל, וודאי תסכים איתי לפחות שלמילה "אלוהים" כבר הומצאו 53352325532 הגדרות שונות, ואתה לא הגדרת מה זה "אלוהים" מבחינתך, אז כבר על סמך זה, אני משוכנע שאי אפשר לפרש נכון את מה שאתה כותב רק בכוח האינטואיציה.

      יחד עם זאת, יש לי השערה.. אולי אתה מכוון לרעיון שהוטבע על כל מיני חוקרים הקשורים בתורה האבולוציה, לפיו האדם הוא החיה "השולטת בטבע"? כלומר, החיה העיקרית שביכולתה להשפיע על הטבע? ובמובן הזה, "האדם הוא אלוהים", כי לאדם יש הכי הרבה כוח השפעה (ואכן, יש המגדירים את אלוהים ככל-יכול)?

      כי אם כן אז תבורך – זה הרבה יותר הגיוני (וקשור למציאות) מאשר המשמעות הקבליסטית האפשרית של מה שרשמת, וגם יותר לעניין וקשור למה שצזנה דיבר עליו כאן.

      אגב, אתה עוקב אחריי דרך אימייל? כי אני לא מזהה מישהו באימייל שנראה לי אתה. מה האימייל שלך? (אם לא אכפת לך לפרסם אותו כאן..)

      Liked by 1 person

      • תראה, החושב, אתה יחסית יותר מדי נורמלי להגדרת אי-הנורמליות בה אתה מתהדר 🙂
        לפעמים, לא כל דבר דורש הסבר מעמיק ומתודי. למרות שנדמה שכן.
        כמובן שבאופן אינטואטיבי משהו בך יתנגד להצהרה משולחת הרסן הזו, אבל בכל זאת כיף לי להצהיר אותה.

        לעניות דעתי המאוד לא חשובה, האדם, כלומר המין האנושי, כלומר ההומו-סאפיינס-סאפיינס הוא מין פרזיטואידי לכדור הארץ בו הוא מתארח (אם נדמה אותו רגע לסוג של "אורגניזם"), בצורה הכי צורכת ומכלת משאבים שתיתכן.
        זה לא כל כך נורא, כי מורי ורבי, ג'ורג' קרלין, שהוא הרב שאצלו למדתי קבלה אמר שכדור הארץ ינער אותנו מעליו כמו קרציה.
        אולי אנחנו "נזר הבריאה" אמר מי שאמר, ואנחנו בהחלט מתנהגים כך ודורשים את הנזר הזה לראשנו גם אם בכוח ותוך כדי רקיעת רגליים מופגנת.
        בתור מין, אנחנו הדבר הכי גרוע שיכל לקרות לכדור הארץ ולביוספירה בו. בעיקר בכל מה שקשור למינים אחרים.
        יש שיאמרו שזוהי בדיוק מהותה של אבולוציה, ויש כאלו שיאמרו כמוני שהחרגנו את עצמנו ממנה עקב אי התאמה להגדרות התיאוריה הנ"ל.
        אני ממש לא מתיימר להביע דעה סדורה או להעמיד טענה נכונה על כנה ולומר משהו מהותי.
        להיפך, אני נמנע מכך.
        אני בהחלט מאוד נמנע מדיוני אלוהימים למיניהם ברשת. יש לי יותר מדי דברים חשובים לעשות על פני זה, כמו לראות קליפים של חתולים באינטרנט.
        יש פה עניין עם הנדסה גנטית.
        בתור אחד שזכה לשזוף ידיו בהנדסה גנטית בחיידקים ובנמטודות, שהם יצורים פשוטים יחסית, הכלים שעושים בהם שימוש הם אדירים ויכולים לשנות סדרי עולם.
        ממש כך.
        אז כמו שרשמת, לאדם יש כח השפעה רב, על רשת סדורה ובלתי סדורה של מליוני נישות קולוגיות ומספר ביוספירות בלתי ניתן לאמידה (עדיין לא גילו את כולן).
        האדם גם ידוע היטב בהתמכרות שלו לשנות סדרי עולם, והאם זה בסדר או שלא, אחלה או שלא, את זה אני משאיר לסלבוי ז'יזק.

        אהבתי

    • ביולוג – תזהר מלסמוך על מה שהרבנים שלך אומרים בעניינים מדעיים. אני אהיה מופתע (לטובה) אם בכלל יש לרב שלימד אותך קבלה מושג ירוק איך להגדיר מה זה "מדע".

      מצד שני, התגובה האחרונה שלך אינפורמטיבית ומסבירה למה התכוונת. אז תודה. עכשיו אתה מדבר (יחסית) לעניין..

      ואני לא רואה מה "נורמלי" בי.. אני די משוכנע שאני נחשב לאדם הכי פסיכי והכי שנוא שחי בישראל.

      Liked by 1 person

  5. פינגבק: כתבות בנושא גנטיקה | MyBio

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s